- Светосавско Звонце - https://zvonce.spc.rs -

Недеља борбе против цистичне фиброзе

[1]„Недеља борбе против цистичне фиброзе“ која се од 21. до 27. новембра обележава, не само у Србији него и широм Европе, је хумана акција која има за циљ подизање свести о овој веома реткој наследној, мултисистемској болести, због које деца не могу да дишу, јер њихове жлезде не раде како треба, па из плућа не могу да избаце нагомилану слуз. У Србији данас има око 80 деце која болују од ове болести за које се зна, а постоји велика вероватноћа да је због лоше информисаности и тешког постављања дијагнозе, њихов број много већи.

[2]Постоје лекови који овој деци омогућавају да скоро нормално расту и развијају се. Лекови су изузетно скупи и набавља их држава, али да би се ти лекови користили, потребни су изванредно добри апарати за инхалацију. Ти апарати су такође скупи, а филтери се мењају сваких шест месеци.

[3]На позив родитеља из Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом, Светосавско звонце је у сарадњи са Градском општином Раковица, подржало акцију и пружило подршку у њеној реализацији која је почела данас ревијалним кошаркашком утакмицом раковачких основаца из ОШ „Никола Тесла“ и ОШ „Бранко Ћопић“. Ови школарци су тако дали свој допринос не само „подизању свести“ о цистичној фибрози него и пружили подршку својој другарици која иде у једну од ове две школе и која болује од ЦФ-а, да истраје у својој борби за нормално детињство. Одигравање ове ревијална утакмице помогла је и КБЦ банка која је иначе пре мање од месец дана заједно са хуманитарном организацијом Владе и Ане Дивац ”ХОД” и обновила кошаркашки терен на коме је играна. Такође данас ће бити постављени инфо-штандови у тржним центрима „Ушће“ и „Делта сити“ на којима ће волонтери делити брошуре о ЦФ-у. У данима који су испред нас биће организовани и семинари о цистичној фибрози намењени родитељима и медицинским радницима: 24.11.2011. у Београду, 25.11. у Крагујевцу и 26.11.у Нишу, а на многим овонедељним спортским догађајима, спортисти кошаркашких, рукометних, ватерполо и фудабалских клубова носиће мајице са логом ЦФ-а Србије (више информација на www.cfsrbija. rs [4])

У новембарском броју Светосавско звонце је информисало своје читаоце о цистичној фибрози и позвало их да помогну свим својим вршњацима који болују од оваквих ретких болести јер помоћ ближњему из љубави према Богу јесте задужбина.

[5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]

[12] [13] [14]

Прилог Прве српске телевизије о цистичној фибрози [15]